Loading...
Home2018-12-06T08:58:23+00:00

€ 56.823 van € 60.000 gedoneerd

95%

We zitten op 700 toezeggingen!

Heb je de toezegging gedaan dan kan je onderstaand je toezegging omzetten naar de donatie van 50 euro

Toezegging van 50 euro doneren

ONS VERHAAL

WAAROM WIJ STRIJDEN VOOR EEN OUDER ZONDER MS

Wij zijn Angela (19) en Nadja (15), dochters van Petko en Mira Radovanović. Onze vader heeft al sinds 2001 Multiple Sclerose, oftewel MS. Deze vreselijke aandoening heeft ertoe geleid dat papa nu sinds 2 jaar in een rolstoel zit en afhankelijk is van onze hulp en dagelijkse thuiszorg.

Wij weten eigenlijk niet veel beter dan dat papa altijd ziek was, hoe graag hij dit ook niet heeft willen doen uiten en blijken. Hij is en was altijd te trots om dit toe te geven. Maar om een rolstoel kun je niet meer omheen. Dit heeft impact op ons als kinderen en ook op ons als gezin.

Het is nu in een ver gevorderd stadium dat er geen andere uitweg is of mogelijkheid is dan om hulp te zoeken, hulp naar dat kleine beetje hoop om ons het gezin te laten blijven zijn. Want een ding is zeker, papa wordt nu niet beter.

Onze hoop hebben we gevonden in een HSCT behandeling in Mexico, waar hij voor in aanmerking komt. Bij deze hoop komt echter ook de grote uitdaging om deze behandeling betaald te krijgen. Helaas wordt de HSCT behandeling niet vergoed door onze zorgverzekeraar en betekent concreet dat het leven een bedrag kost. Hoe bizar dit ook klinkt…

Na heel wat wikken en wegen over voornamelijk de risico’s van de behandeling, maar natuurlijk ook het financiële aspect, hebben wij de stap gezet om ons verhaal naar buiten te brengen. Want we zijn, heel plat gezegd, aangewezen op de hulp van anderen in de vorm van donaties.

Wij hopen in ieder geval om met ons verhaal de bezoeker van onze site te raken om een bijdrage te leveren aan onze toekomst. Een toekomst met een Ouder Zonder MS.

Helpt u ook mee aan een ouder zonder MS?

WAT IS MS?

MS is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel, dat zijn de hersenen en het ruggenmerg. Anders dan vaak wordt gedacht is multiple sclerose dus geen spierziekte. Bij MS gaat het isolerende laagje rondom de zenuwbanen (de myelineschede) langzaam stuk. Daardoor kunnen de zenuwprikkels niet meer goed geleid worden door de zenuwbanen. Zo ontstaan de klachten.

Onze vader Petko behoort tot de 10-15% van de mensen met MS waarbij direct vanaf het begin van de aandoening een verslechtering optreedt zonder tussentijds herstel. Hij heeft de zogeheten primair-progressieve MS.

Over de oorzaken van MS tast men nog in het duister. Genetische factoren zouden een rol kunnen spelen. Onderzoeken hebben aangetoond dat familieleden van MS-patiënten meer kans hebben om de ziekte te ontwikkelen. Bij onze vader is de oorzaak niet te herleiden.

0
Mensen met MS in Nederland
0
Mensen komen er per jaar bij
0
Is nodig voor een HSCT behandeling

WAT BETEKENT MS VOOR HET GEZIN?

Papa is aangewezen op dagelijks hulp van de thuiszorginstelling. Dit betekent dat deze 3 keer per dag langskomen om hem te helpen met uit-en- in bed te gaan maar ook de persoonlijke verzorging doen. Dit naast al het andere wat mijn moeder als mantelzorger doet maar natuurlijk wij ook.

Papa kan helaas niet de dagelijks dingen doen die een ‘normale’ vader kan doen. Zijn dag bestaat uit de dagelijkse tripjes naar de supermarkt om in ieder geval met mensen in contact te komen. Zo voelt hij zich niet alleen opgesloten thuis en eenzaam. Want wij hebben onze school en mijn moeder natuurlijk haar werk. Papa heeft al sinds 2 jaar uitval in zijn benen en kan dus sinds 2 jaar niet meer lopen en zit in een rolstoel. Daarnaast is ook al vrij recentelijk zijn rechterhand uitgevallen. Dus het zelfstandig eten en drinken gaat moeizaam tot niet.

De noodzaak voor een behandeling wordt steeds groter….. Naast de dagelijkse strijd met de ziekte hebben onze ouders lang overwogen om wel of niet voor een behandeling te gaan. Dit met de angst voor de risico’s en gevaren van de behandeling. Maar de behandeling is onze enige hoop om deze ziekte nog te kunnen stoppen en hiermee hoop voor de toekomst biedt.

Doneer nu eenvoudig

Doneer 250 euro
Doneer 100 euro
Doneer 50 euro
Doneer 25 euro
Doneer 10 euro
Doneer 5 euro

Of gebruik de onderstaande bankgegevens:

IBAN: NL78INGB0008005675
Naam: Stichting Ouder Zonder MS

Letop: 100% van uw donatie komt ten goede aan het mogelijk maken van de HSCT behandeling van Petko. De bestuurders van de Stichting Ouder Zonder MS ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden.

Een cryptocurrency donatie is natuurlijk welkom! Voor Bitcoin donaties kan het onderstaande adres gebruikt worden:

19tsyM82iMjmzVVCbsu1YqbjUW8nXqr5B7

Heeft u een idee, vraag en/of opmerking?